Vores vej

Det er vores indtryk, at den neurologiske behandling i højere grad udvikler det potentiale, som børn med Downs syndrom har. Og det, der tæller for os på den lange bane, er resultater. Selvom vi for eksperimentets skyld undlod at kigge på resultater, men blot fokuserede på holdninger i behandlingen, så har den neurologiske behandling også et mere positivt syn på potentialet hos børn med Downs syndrom og tilbyder en konkret behandling.

Vi har fravalgt den traditionelle vej med pasning i specialinstitution. I stedet for har vi valgt at hjemmetræne Philip med udgangspunkt i et neurologisk stimulations program. Det betyder, at vi har søgt og fået bevilget hjemmetræning og tabt arbejdsfortjeneste til Erica, Philips mor, som herudover har søgt om og fået tjenestefri uden løn fra sit arbejde til 1. januar 2015. Det er nemlig vores holdning, at børn med Down syndrom skal behandles for deres skader i hjernen i højere grad, end tilfældet er i specialinstitutionerne.

Vi ser en interessant sammenhæng
Efter vores mening er det også interessant, at vi selv har kunnet konstatere, at det i høj grad er sanseperceptionen og de motoriske kompetencer, den er gal med. Noget alle professionelle, der arbejder med Downs syndrom, tilsyneladende også kan blive enige om. Og det er netop udvikling af sanser (syn, hørelse og følesans) og de motoriske kompetencer (mobilitet, sprog og finmotorik) og sammenhængen mellem de to, som den neurologiske behandling beskæftiger sig med. Sammenhængen er, at udvikling af det sensoriske er en forudsætning for udvikling af det motoriske.


Hjemmetræning – en stor beslutning
Det er en stor beslutning ikke at tage imod det kommunale pasnings- eller behandlingstilbud og satse på hjemmetræning. Og vi finder det tankevækkende, at den neurologiske behandling stadig ikke er blevet en del af det kommunale behandlingstilbud. Der er kun et behandlingstilbud i Danmark, som arbejder med neurologisk stimulering, og det er Specialskolen Bramsnæsvig.

Hjemmetræningsloven blev vedtaget i 2008, hvor en ændringen i Servicelovens $ 32 gav forældre mulighed for at træne deres hjerneskadede børn hjemme. Ændringen havde en gruppe forældre til hjerneskadede børn kæmpet hårdt for at realisere. Lovændringen kan vel betragtes som en erkendelse af – hos de professionelle behandlere og det politiske system – at behandlingstilbuddene ikke nødvendigvis leverer netop den behandling, som vil give de mest optimale resultater.

Det et vores indtryk, at muligheden for at inddrage den neurologiske behandling i de kommunale behandlingstilbud ikke er blevet overvejet seriøst. Hverken blandt professionelle behandlere eller politikere. En af forklaringerne kan være, at den neurologiske behandling af hjerneskadede oprindeligt er udviklet som hjemmetræning af forældre. En anden forklaring kan være, at behandlingen betragtes som for ressourcekrævende til at realisere i et behandlingstilbud. Man kunne indvende, at vi allerede bruger mange ressourcer på behandlingstilbud, og at målet må være det optimale resultat. Herudover har vi en tradition for at udvikle den skandinaviske model – at gøre tingene på vores egen måde. Det kunne måske også lade sig gøre her, hvis vi altså prøvede. Efter vores mening mangler der en pædagogisk og politisk debat af det spørgsmål.

Risikoen for at blive skuffet
Vi gætter på, at der vil være forældre til børn med Downs syndrom, pædagoger fra specialområdet eller andre professionelle behandlere, der læser vores synspunkter på denne hjemmeside, og som tænker, at vi er naive i forhold til vores barns potentiale og den neurologiske behandlings resultater i forhold til børn med Downs syndrom. Med andre ord mennesker, som tænker, at vi risikerer at blive meget skuffede på den lange bane. Til dem vil vi bare sige, at vi gerne løber den risiko!

Alle forældre træffer valg for deres børn – både de normale børn og dem med særlige behov – og for os er det afgørende, at vi på lang sigt kan leve med de valg, som vi træffer. At vi ved, at vi har undersøgt alle muligheder, og at vi har valgt den træning/behandling, som vi tror, vil give de bedste resultater for Philip. Og der er grund til at være optimistisk! Se videoen ”More Alike Than Different” for at se vores målestok!