Vores første gæstebog

Skrevet af Marianne Jul Jensen | 29. august 2013 16:51

Hej. Godt at der findes mennesker som jer, der med glæde modtager det barn de har ønsket sig og elsker det ubetinget. Har selv en lille “krudtugle” på meget snart 9 år. Vi fik først mistanke om downs syndrom da hun var over 1 år gammel. Har lige været til rive gilde i Vejle Kommune i dag og der tog de så vores allersidst bevilling. Det var 728 kr til hjælp til barnepige. Så derfor er det dejligt med lidt positiv læsning : ) vi kører selv 120 km om dagen uden at få nogen form for hjælp, men vil ikke flytte vores datter, da hun stor trives på den skole hun er på , kan hele alfabetet, laver matematik og har et godt sprog , men vi har også arbejdet rigtig meget for at aktiverer hjernen og på skolen er de med på ideen om at aktivitet fremmer forståelsen. Tak for at kunne følge jeres skønne knægt . Og husk det er super med deres ekstra kromosom, for det må da være et kærligheds kromosom de har fået oveni….. De venligste hilsner en glad downs mor

Skrevet af Carina Linneberg Dithlevsen | 4. juni 2013 12:25

Hej Philip, Louie, Lars Christian og Erica.

Sikke en super inspirerende hjemmeside, I har lavet. Den er jo helt fantastisk.

Vi har en 9 måneder gammel dreng, der er født med kromosom 18 q deletion syndrom, og lige i går, tog vi kontakt til Family Hope Center. Vi skal på deres indledende kursus til September i Dublin. Efter at have set jeres træningsvideoer med Philip, så kan jeg næsten ikke vente med at komme afsted, så vi kan komme i gang med at træne efter Family Hope Centers principper.

I er virkelig en inspirationskilde ud over det sædvanlige.

Har I selv sørget for at få sådan en flot hjemmeside op at stå?

Tusind tak fordi I vil dele Jeres oplevelser med alle os andre.

Mange hilsner Carina.

Skrevet af Cita Nielsen | 22. maj 2013 22:03

Tak for jeres video med jeres træning!!! Sidder med min lille skønne dreng, der har en ukendt neorulogisk lidelse. Jeg er i total vildrede for hvordan jeg skal træne ham. Men I har givet mig en vej. Tak!!!

Skrevet af Astrid | 20. februar 2013 00:14

Tak for en berigende og spændende hjemmeside. Som mor til en pige med en anden (og helt ukendt) kromosomfejl, kan jeg kun tilslutte mig jeres efterspørgsel på informativ og fremadrettet kommunikation fra sygehusvæsenet. Hvad gjorde man før google, når man blev sendt hjem med sin helt specielle baby, og bare ønskede man kunne gøre et eller andet?

Vi er nu på vej til Family Hope Center, og håber sådan at de ser mere positivt og holistisk på vore skønne pige på 1 år.

Når jeg læser hvad I har fået i bagagen på jeres rejse med Philip er jeg endnu mere sikker på at vi er på rette vej.

Mange hilsener Astrid

Skrevet af Erica | 12. november 2012 12:11

Kære Laila

Jeg glemte lige en ting. I vores netværksgruppen gennem Landsforeningen for Downs Syndrom er der 2, som har født på Hvidovre og 2 på Rigshospitalet. Den første, som fødte på Rigshospitalet fik ikke de korrekte henvisninger, bl.a. fik de ikke en henvisning til Købehavns Kommune, mens vi fik alle de nøvendige henvisninger på Hvidovre Hospital. Umiddelbart tror jeg, at Rigshospitalet er kommet efter det, og at det derfor ikke er så afgørende, hvor du føder. Men hvis jeres barn har 47 kromosomer, så kan du på vores hjemmeside se, hvilke henvisninger vi fik på siden “Til nye forældre”, og så kan du bede om de henvisninger på det hospital, som du ender med at føde på.

Kh

Erica

Skrevet af Erica | 12. november 2012 12:01

Kære Laila

Du har desværre ikke skrevet din e-mailadresse, så jeg kan ikke sende dig en mail. Så nu skriver jeg til dig i vores gæstebog. Først og fremmest tillykke med din graviditet, og tillykke med din beslutning om at byde barnet velkommen, uanset om det har 46 eller 47 kromosomer. Min risikovurdering med Philip var 1:439, og det betragtes som et flot tal, når man er 40 år, som jeg var på det tidspunkt, og jeg fravalgte med derfor med sindsro en biopsi. En af mine meget nære veninder fik som 39 årig en risikovurdering på 1:70 og valgte at få en biopsi, som viste at hendes dreng har 46 kromosomer. Og heldigvis resulterede biopsien ikke i en abort.Så trods den høje risiko, har hun i dag en sund og rask dreng med 46 kromosomer. Så ja, der er stor chance for, at jeres barn har 47 kromosomer, men det er på den anden siden ikke utænkeligt, at det har 46 kromosomer. Det må tiden vise, men uanset antallet af kromosomer, så er det jeres lille barn, og jeg er slet ikke i tvivl om, at I vil blive glade for jeres valg uanset antallet af kromosomer. Jeg blev selv gravid igen, da Philip var 3½ måned gammel og valgte at få en biopsi. Og biopsien resulterede i en abort, da jeg var 15 uger henne. Aborten kom dagen efter, at jeg havde fået at vide, at jeg ventede en pige med normale kromosomer. Efter min mening skal man derfor være varsom med at løbe den abortrisiko på ca. 1 pct., som der er ved en biopsi. Især hvis man alligevel har besluttet sig til at beholde barnet uanset antallet af kromosomer. Så næste gang jeg bliver gravid, bliver der ingen biopsi. Jeg håber, du får en dejlig graviditet,og jeg er glad for at høre, at I kunne bruge informationen på vores hjemmesiden.

Kærlig hilsen

Erica

Skrevet af Laila | 2. november 2012 20:42

Hej

Jeg har idag fået taget NF scanning og fik at vide at risikoen for et barn med down syndrom er 1:41. Vi har besluttet ikke at få taget fostervandsprøve, da vi ikke ønsker abort ligemeget hvad. Jeg har lige pludselig en masse spørgsmål men kunne kun finde standard-Info fra div hospitaler og lign. Det var dejligt at kunne læse fra andre forældre. Især når det er så detaljeret som jeres hjemmeside. Er det egentlig ligemeget h ikker hospital man føder på, eller skal man fortrække fx Hvidovre hospital el Rigshospitalet. (Havde oprindeligt ønsket at føde på Herlev hospital)

Skrevet af Lone og Daniel Leuchtmann | 17. oktober 2012 20:07

Kære Erica, Lars Christian, Louis og Philip,

tak for en hyggelig aften i jeres hjem. I klarer livet helt fantastisk, og hvor er jeres to drenge dog et par guldklumper! Hils dem begge fra os. Vi ønsker jer rigtig meget energi med “projekt LIV”

Lone og Daniel

Skrevet af Sanne Søgaard Jensen | 19. september 2012 19:30

Kære Erica. Jeg har skrevet til jer før, fik bare lige set at du nævnte næstved sygehus hvor der var foretaget moderkagebiopsi og alt så normalt ud, det var mig 🙂 Og heldigvis for det, vil jeg sige idag.

Vi ses på aktivitets weekenden.

hilsen sanne

Skrevet af Helle Borregaard | 10. september 2012 10:55

Kære Erica og Lars Christian

Tak fordi I deler og i den grad udvider andres horisont omkring de tanker, I gør jer og de oplevelser, I har med Philip.

Det er berigende at læse jeres historie.

Alt godt fremover.

Mvh Helle Borregaard (Difko)

Skrevet af Sarah | 16. juni 2012 13:15

Kære Erica

Hvor er det dog fantastisk at se, hvor engagerede I er i at få skabt nogle gode og inkluderende rammer for lille Philip! Og hvor er han dog smuk 🙂

Jeg er selv uddannet pædagog og har en særlig interesse i og forkærlighed for handicappede børn, fysiske som psykiske. Jeg synes det er ekstremt vigtigt, at vi alle bidrager til at vores samfund kan blive endnu mere rummeligt og modtageligt for forskellighed. Derfor synes jeg det er fantastisk, at I bestræber jer på at træne Philip så hans forudsætninger for at komme i “normal”institioner bliver endnu bedre.

Jeg vil super gerne lære nogle af de teknikker I benytter og kunne rigtig godt tænke mig at besøge jer, hvis I kunne have lyst til det. Måske kan jeg også bidrage med noget af min faglige viden?

Jeg håber ikke I synes jeg er for påtrængende. Jeg er bare meget imponeret over jeres engagement! 🙂 I kan skrive til min mail, hvis I har lyst.

De bedste hilser Sarah

Skrevet af Kim Jørgensen | 15. juni 2012 11:33

Hej Erica.

Det var dog et dejligt interview jeg kunne læse i Valby Bladet. Supergodt initiativ med en hjemmeside. Kan du og resten af den dejlige familie have en god sommer.

Kærligst Kim

Skrevet af Mariann | 14. juni 2012 14:26

Kære Erica, Lars Christian og Philip.

Hvor er det dejligt at se jeres hjemmeside, med al jeres engagement og at I tror på en positiv udvikling for jeres barn. Jeg er sikker på at I vil nå langt. Min erfaring fra mange års arbejde med udviklingshæmmede, siger mig, at det er dybt nødvendigt, at forældrene er på banen og tager initiativ. Så for en del år siden en film fra Stockholm om en pige med Downssyndrom og et par super engagerede forældre. Hun kom i almindelig skole, gymnasium og på musikkonservatoriet hvor hun spillede klaver. Filmen viste en solokoncert som var fantastisk. Held og lykke fremover

Mari-ann

Skrevet af Inge Troest | 10. juni 2012 13:17

Kære Erica og Lars Christian (og Louie og Philip)

Det er så livsbekræftende at læse jeres historie og følge jeres tanker her på siden. Tak fordi I deler.

Kh Inge

Skrevet af Pia | 13. april 2012 14:39

Kære Philip plus familie 🙂

Dejligt at se jeres flotte hjemmeside og læse herinde 🙂

Vi er selv forældre til en dejlig prinsesse med Downs syndrom. Hun bliver 4 år “lige om lidt” og er ikke hæmmet af sit syndrom (dog er hun selvfølgelig hypermobil og udvikler verbalt sprog lidt langsomt) – Vi tror pr definition på hun kan og kan lære <3 Hun er ud af en stor søskendeflok og hun “spejler sig” og lærer rigtig meget ved at kopiere og ved at prøve og vi har med tiden fundet ud af at rigtig meget af de (negative) faglige oplysninger vi har fundet om Downs syndrom er ting hun “IKKE har læst” for hun kan og vil og gør <3

Kærlig hilsen Pia

Skrevet af Charlotte Saabye Sørensen | 21. marts 2012 18:43

Kære Erica

Hvor er det dog et strålende initiativ. Super hjemmeside.

Tillykke,

Charlotte

Skrevet af Sanne | 21. marts 2012 09:58

Kære Erica og Lars Christian..

Synes at det er et super godt initiativ i har taget. Har selv en lille pige på snart 9 mdr med downs.

hilsen Sanne

Skrevet af Camilla | 21. marts 2012 09:43

Kære Erica og familie,

Verden blev pludselig lidt større, da jeg så jeres initiativ. Tillykke med jeres børn.

Jeg har i mine graviditeter grundlæggende ønsket at være div. scanninger foruden, da der indirekte lægges op til, at der evt. skal træffes en beslutning, som vi slet ikke har mandat til.

I politikken søndag d. 18/3 skriver de i en artikel om børn m downs, at det aldrig har været samfundets officielle holdning at screene mhp fravalg. Det er en forskønnelse, der vil noget – vores samfund lægger jo på ingen måder op til forskellighed og differentiering af nogen art eller på nogen måde.

Derfor er det så fint, at I gør som I gør. Tak for det ….

Alt godt,

KH Camilla (A-klassen ;-))

Skrevet af Dorte Kaiser | 21. marts 2012 07:27

Kære Erica og Lars Christian

Jeres hjemmeside er et fantastisk initiativ.

Kærlig hilsen Dorte