Til nye forældre

Tillykke med jeres dejlige og specielle barn med 47 i stedet for 46 kromosomer.
Vi betragter det både som en stor udfordring og en anderledes gave at få et specielt barn.

Ved at favne det uventede fuldstændigt har vi ikke kun oplevet, at vores liv blev ændret, men også beriget. Vi har læst bøger, mødt mennesker, taget initiativer og forholdt os til udfordringer, som vi ellers aldrig ville have gjort.

Det er vores personlige erfaring, at der først vil være sorg og bagefter stor glæde. Men ellers er det vist meget forskelligt, hvordan vi takler situationen.

Inspiration
På denne hjemmeside beskriver vi vores oplevelser, vores erfaringer, vores træning og vores holdninger. Der er som udgangspunkt ikke noget rigtigt eller forkert, bare der er kærlighed til barnet. Og I skal naturligvis finde jer selv i det hele og skabe jeres egne holdninger og finde jeres egen vej. Som enhver anden familie. Men vi håber, I kan bruge hjemmesiden til inspiration.

Vores bedste råd
I skal have vores bedste råd med på vejen: Tag mange initiativer for jeres lille barn med Downs syndrom. Når barnet er vågent, så tag ham eller hende op og vis verdenen frem. Det er vores erfaring, at barnet med Downs syndrom har brug for vores initiativ, og når vi tager initiativet, vil barnet reagere med livsglæde og nysgerrighed. Som et hvilket som helst andet barn.

Har I fået jeres henvisninger?
I vores netværksgruppe er der to børn, der er født på Hvidovre hospital og to på Rigshospitalet. På Hvidovre hospital fik vi hurtigt alle nødvendige henvisninger, mens Rigshospitalet var i vildrede over, hvilke henvisninger der skulle gives, og de sendte fx ikke henvisning til kommunen, som er meget vigtig. En mulig forklaring på forskellen på de to hospitaler kan være, at det nedlagte ambulatorium for Downs syndrom lå på Hvidovre hospital. Vi ved ikke, hvordan det fungerer, i resten af landet, men det kan være en god idé at undersøge, om I har fået alle henvisninger.

Vi fik følgende henvisninger på Hvidovre hospital:

  • Den ambulante børneterapi, Københavns Kommune (fysioterapi)
  • Handicapcenter København (indføring i sagsbehandling, tilbud mv. i kommunen)
  • Øjenlæge, Glostrup hospital
  • Øjne, næse, hals vurdering, Rigshospitalet
  • Tandlæge, Københavns Kommune (undersøger læbe/mund lukkefunktion, som kan være nedsat hos børn med Downs syndrom).

Herudover fik vi en checklist for Downs syndrom 0-7 år. Et såkaldt early intervention program.

Vi tillader os at citere
Da vi havde fået Philip, sendte nogle gode venner smukke ord med deres lykønskninger. Vi citerer:

– Nogle mennesker tror, at før vi bliver født, mens vi stadig er ånder, indgår vi en pagt med universet og vælger den familie vi bliver født i. Vi har forskellige grunde, alt efter, hvad vi skal lære, så det er indlysende hvorfor: ”Jeres barn valgte jer.”

Vores gæstebog
Vi hører gerne om jeres oplevelser, erfaringer, holdninger og valg. Så skriv endelig til os i vores gæstebog.