Taknemlighed

Selvom vi lever i Danmark, som har valgt fosterdiagnostik som svaret på Downs syndrom, og hvor den professionelle og almene viden om syndromet derfor er under afvikling, så er der meget at være taknemlig for.

Vores velfærdssamfund
Ca. halvdelen af børnene født med Downs syndrom har store helbredsmæssige udfordringer, mens den anden halvdel har et helbred på niveau med normale børn. Så at leve i et velfærdssamfund, hvor early intervention programs sikrer, at børn med Downs syndrom bliver undersøgt for alle potentielle følgesygdomme, er en stor ting at være taknemlig for. Den tidlige indsats er også den primære årsag til, at den gennemsnitlige levealder i dag er over 60 år.

Pædagogerne
Vores samfund er fyldt med pædagoger, som har valgt at bruge deres arbejdsliv på at skabe et godt liv for vores borgere med udviklingsmæssige udfordringer. Vi har stor respekt for disse mennesker, som i bund og grund har de samme ønsker for børn med udviklingsforstyrrelser som os forældre: Et liv med respekt, værdighed og selvstændighed. Vi er ikke nødvendigvis enige i pædagogikken og behandlingsmetoderne, som langt hen ad vejen er politisk bestemt, men vi føler taknemlighed, fordi vores ønsker for børnene er de samme.

Foreningerne
Foreningerne har været en uvurderlig hjælp og støtte for os. I dag er vi medlem af Landsforeningen Downs Syndrom, Hjernebarnet og Lev. Alle tre foreninger har via hjemmesider og foreningsblade stillet en masse information til rådighed, som vi har haft meget stor glæde af. Herudover har mødet med andre forældre gennem Landsforeningen Downs Syndrom og Hjernebarnet været en kæmpe stor hjælp i de første måneder af Philips liv. Og vi er taknemlige for den varme og det engagement, som vi har mødt i begge foreninger.

De, der kom før os
Hvor er det fantastisk, når vi som mennesker kan gå i andres fodspor og få glæde af deres erfaringer og de kampe, som de har kæmpet med blod, sved og tårer og til sidst vundet.

Vi er taknemlige for, at der allerede gennem Landsforeningen Downs Syndrom er etableret en stor familie bestående af pårørende til og mennesker med Downs syndrom. En familie, som åbner armene og byder varmt velkommen, hver gang der kommer et nyt medlem til.

Vi er taknemlige for amerikaneren Glenn Doman og hans teams kamp for først at forstå det normale barns udvikling for herefter at forstå, hvordan vi kan hjælpe det hjerneskadede barn.

Vi er taknemlige for, at den brasilianske læge Ramundo Veras og amerikaneren Glenn Domain med flere har rejst det afgørende spørgsmål, hvorfor børn med Downs syndrom udvikler sig anderledes end normale børn, og dermed har flyttet fokus fra kromosomfejlen til skader i hjernen, som vi kan gøre noget ved.

Vi er taknemlige for alle de forældre, som fandt kræfter og økonomiske ressourcer til at rejse til USA for at uddanne sig i den neurologiske behandling. Som kæmpede for retten til at hjemmetræne vores børn, og som stadig kæmper for denne ret.

Vores informationssamfund
Hvad skulle vi dog gøre uden vores informationsteknologi? Uden internettet, uden You Tube? Det vindue til resten af verdenen er vores redning. Uden det, havde vi været overladt til den begrænsede viden, de begrænsede ressourcer og den begrænsede interesse, som der er for Downs syndrom i Danmark. Vi er meget taknemlige for at leve i vores globale informationssamfund!