Metatartus adductus

I september 2012 blev Philip tilset af Family Hope Centers ortopæd kirurg Dr. Joe. Vi var først lidt overraskede over, at Family Hope Center har en ortopæd kirurg tilknyttet, men forklaringen er, at mange børn med hjerneskader har store problemer med fødder, knæ, ben og hofter.

Da Philip indtil videre havde været sund og rask, bad vi trygt om en tid hos Dr. Joe og forventede, at han ville bekræfte, at Philip har de smukkest, små, hvide, sunde og raske fødder. Men sådan skulle det ikke gå. Dr. Joe gav Philip diagnosen Metatarsus adductus. En diagnose, som vi naturligvis aldrig havde hørt om før. Kort fortalt betyder det, at Philips fødder ikke udvikler sig korrekt anatomisk. Fødderne vokser nærmest indad, og lidelsen kan kræve operation på længere sigt, hvis det ikke skal påvirke evnen til at gå normalt.

Behandlingen
Vi var naturligvis chokerede. Og vi spurgte os selv, hvorfor der ikke var en eneste læge i Danmark, der havde kigget på hans fødder og stillet diagnosen, som kunne have været stillet allerede ved fødslen. Men vi var naturligvis også lettede, for nu kunne vi gøre noget ved det.

Dr. Joe tog fodaftryk af Philips små fødder, og i oktober 2012 modtog vi indlæg til hans sko med posten. Indlæggene blev lagt i sko, som Philip skulle bære på den forkerte fod. Det vil sige venstre sko på højre fod og omvendt. Han skulle have skoene så meget som muligt i løbet af dagen. Efterfølgende har Dr. Joe tilset Philips fødder hvert halve år, og indlæggene har haft en fantastisk effekt, og i januar 2014 havde Philips fødder rettet sig så meget op, at han skulle have nye indlæg, som skulle lægges i skoene, men nu skulle skoene sættes rigtigt på. Det vil sige højre sko på høre fod og venstre sko på venstre fod. Philip har fortsat skoene på så meget som muligt i løbet af dagen. 

Philips største udfordring
Diagnosen Metatarsus adductus er, sammen med lav muskelspænding og hybermobilitet, Philips største udfordring. Som lille ville han ikke stå eller støtte på sine fødder, som kunne drejes ud i yderpositioner, som ikke så sunde eller rare ud. Som toårig kunne han stå og gå en tur med hjælp fra en voksen, og han kunne selv gå sidelæs langs fx en radiator. Så vi er ikke bekymret for, at han ikke kommer til at gå, og Dr. Joe har også forsikret os, at Philip nok skal komme til at gå helt normalt, da vi er kommet tidligt i gang med behandlingen. Men Philips interesse for at gå er til at overse. Han foretrække at kravle, og selvom vi træner at gå og stå hver dag, så går det langsomt både med interessen og evnen. Vi trøster os med, at Philip stadig har et stort behov for at krybe og kravle. Han skal krybbe for at udvikle den del af hjernen, som hedder Pons, og kravle for at udvikle midthjernen. Og det er helt sikkert lettere at få ham til at krybe 250 meter om dagen og kravle 1000 meter om dagen, så længe han ikke kan gå. Som Matthew Newell fra Family Hope Center siger, så er det en fordel at han kravler så meget så muligt, inden han går, for desto mindre skal han kravle, når han har lært at gå. Et synspunkt, som naturligvis kun giver mening, når man arbejder med hjerneskaden og hjernes plasticitet.

At vi er kommet tidligt i gang betyder forhåbentlig også, at Philip kan undgå at skulle opereres på fødderne i fremtiden. Men det gyser stadig i os, når vi tænker på, hvor galt det kunne være gået, hvis vi ikke havde valgt Family Hope Centers program.

Behandlingen i det danske sundhedssystem
Vi har i 2014 fået Philip undersøgt af en ortopæd kirurg på Hvidovre Hospital. Han anbefaler Pietro sko, som helt sikkert vil kunne hjælpe Philip med at gå hurtigt, da de stabiliserer han fødder, ben og hele hans kropsholdning. Rigtig mange børn i Danmark har Pietro sko, men Family Hope Center og Dr. Joe fraråder brugen af dem, da de lukker fødderne inde i en hård skal, som betyder at foden holder op med at udvikle sig. Herudover betragter de behandlingen som symptombehandling, som ikke arbejder med de reelle problemer: Hjerneskaden og den forkerte anatomiske udvikling af foden. Som forældre har det været en følsom omend ikke særlig svær problemstilling, at skulle vælge mellem to så forskellige behandlingsparadigmer. Det har ikke været svært, da vi ikke er i tvivl om, at den bedste langsigtede løsning er den neurologiske, som Family Hope Center anbefaler. Men det har været et følelsesmæssigt svært valg, da der ikke er tvivl om, at Philip ville kunne gå nu, hvis vi havde fulgt det danske behandlingssystems råd om fysioterapi, Pietro sko og gåtræning, og det er selvfølgelig heller ikke nemt, at Philip af samme grund er den eneste i vores netværksgruppe med jævnaldrende Downs børn, som ikke går endnu. Men vi har alligevel valgt at holde fast i den neurologiske og langtsigtede behandling, som vi føler os sikre på vil give de bedste resultater i sidste ende.

Læs mere om Metatartus adductus