Kost og kosttilskud

Da Philip var nyfødt, og vi gik i gang med vores research i behandling af børn med Downs syndrom, faldt vi hurtigt over begrebet Targeted Nutritional Intervention (TNI). TNI er behandling med kost og kosttilskud og formålet er at sikre, at barnet med Downs syndrom har et godt helbred og undgår en række følgesygdomme, som ofte ses hos mennesker med Downs syndrom.

Hensigten med TNI er, at:

  • Fremme vækst
  • Sikre den generelle helbredstilstand
  • Forbedre immunforsvaret
  • Forbedre kognitiv udvikling
  • Forebygge langsigtet degeneration.

Ingen viden om TNI i Danmark
Da Philip var to en halv måned, skulle han til en hjerteskanning på Hvidovre Hospital, og her spurgte vi overlægen, om han havde kendskab til TNI. Det havde han ikke, men han gik videre med spørgsmålet til børneafdelingens diætist. Men hun havde heller aldrig hørt om TNI i forhold til børn med Downs syndrom. Dette er helt i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens retningslinier, som heller ikke indeholder noget om behovet for TNI i forhold til børn med Downs syndrom.

Vi blev naturligvis skuffede, men egentlig ikke overraskede over den manglende interesse for helbredet hos børn med Downs syndrom. Den politiske linie i Danmark i forhold til Downs syndrom har jo siden 2004 været fosterdiagnostik og afvikling af specialviden om syndromet. Der var derfor ikke andet at gøre, end at fortsætte med intensiv research på egen hånd på internationale hjemmesider og i international litteratur. Heldigvis har vi fundet flere hjemmesider, bl.a. udviklet af forældre til børn med Downs syndrom, som har kunnet hjælpe os.

Vi fandt bl.a. den fantastisk bog ”Down Syndrome: What you can do“, som på 160 sider gennemgår behovet for TNI og dokumentationen for, at TNI virker. Hvis du er den akademiske type, som ønsker videnskabelig dokumentation, så er dette den rigtige bog at læse, kildehenvisningerne er utrolig omfattende. Bogen skriver i øvrigt ikke kun om TNI, men kommer hele vejen rundt om behandling og rehabilitering af børn med Downs syndrom, og vi kan på det varmeste anbefale denne moppedreng af en bog. Hvis du ønsker litteratur på dansk om TNI, så kan vi anbefale rapporten ”Et liv med Downs syndrom” skrevet af Lillian Pedersen, mor til et barn med Downs syndrom, i år 2000. Vi har lånt rapporten på Københavns biblioteker.

Link til hjemmesider om TNI

Artikler om kost

Hvorfor TNI til børn med Downs syndrom?
Børn med Downs syndrom har 47 kromosomer i alle celler i kroppen. Det betyder, at de har en helt anden kemisk sammensætning i cellerne, som fx medfører, at de er disponeret for en lang række følgesygdomme, fx tarmsygdomme, stofskiftesygdomme, leukæmi, Alzheimers mv. Det ekstra kromosom skaber en disponering for følgelidelser, herunder ødelæggelse, degenerering af kroppens celler, allerede på fosterstadiet. Bl.a. negativ udvikling af proteinstoffer som følge af oxidativt stress. En tilstand, som medfører en hæmmet bekæmpelse af affaldsstoffer, herunder antioxidanter.

Den lange række af følgesygdomme ved Downs syndrom hænger sammen med mangel på en lang række vigtige næringsstoffer. Ved hjælp af målrettet kost og kosttilskud (TNI) er det muligt at forebygge og afhjælpe disse mangeltilstande. Erfaringer har vist, at fostre, børn og vokse kan få en nærmest normal udvikling, da den voldsomme regenerative proces, som sættes ind allerede på fosterstadiet, bremses med målrettet TNI.

Stort set alle personer, vi har mødt, som har års erfaring med rehabilitering af hjerneskadede børn, anbefaler målrettet kost og kosttilskud. Neuropraktiker Larz Thilemann skriver om kost og kosttilskud på sine hjemmesider Hjernetips og Sunde børn. I sin bog: ”Sofies nye verden – fra grøntsag til gymnastikpige” om rehabilitering af datteren Sofie født med en alvorlig hjerneskade, fortæller han om Sofies kostomlægning og understreger, at når Sofie fik tilbagefald strammede de op på kosten, hvorefter Sofie altid fik det bedre.

Philips kost og kosttilskud
Philip har siden han var tre måneder været på en gluten og kaseinfri kost. De første måneder fik han pga. vores manglende viden modermælkserstatning lavet på komælk, men vi skiftede til Nutramigen uden komælk, så snart vi blev klar over, hvor vigtig kosten er for ham. Nutramigen er dyrere end almindelig modermælkserstatning, med mindre du får en recept fra din læge. Vores læge gav os en recept, selvom Philip ikke havde fået konstateret allergi overfor komælk, men vi har mødt et forældrepar, som ikke kunne få en recept fra deres læge, fordi barnet ikke havde allergi overfor komælk. Vores holdning til den problematik er: Skift læge, hvis din læge ikke forstår, at dit barn har særlige behov pga. Downs syndromet.

Philip har siden han var seks måneder fået særlige kosttilskud, og siden han var ni måneder har han fået kosttilskud anbefalet af Trisomy 21 Research Foundation i USA. Vi har introduceret ét kosttilskud ad gang for at sikre, at han ikke fik ubehagelige bivirkninger af det enkelte produkt. Og indtil videre har der ikke været problemer med bivirkninger. Philips får kosttilskuddet knust og blandet op med et lille stykke banan.

Morgenmad: Omega Care fiskeolie, Udo`s Choice planteoile, vitamin D, Nutrivene-D Daily Supplement, Nutrivene-D Daily Enzyme Formula, Gingko Biloba, Methyl B-12, Magnesium Chelate, Calcium Complex, Nutrivene Folinic Acid, Green Select; Green Tea Phytosome.
Frokost: Nutrivene-D Daily Supplement, Nutrivene-D Daily Enzyme Formula, Gingko Biloba.
Aftensmad: Nutrivene-D Daily Supplement, Nutrivene-D Daily Enzyme Formula, Gingko Biloba, Magnesium Chelate, Calcium Complex.
Sengetid: Nutrivene-D NightTime Formula, Nutrivene Longvida Curcumin, Bay Biotic.

Vi køber Omegacare fiskeolie på hjemmesiden Rikana Sund kost og Udo´s Choicei vores lokale helsebutik, Magnesium Chelate og Calcium Complex køber vi hos NordicVMS, Green Select; Green Tea Phytosome køber vi på hjemmesiden SwansonVitamins og de øvrige kosttilskud køber vi på hjemmesiden Specialhealthstore.