Grundholdninger

At børn med Downs Syndrom udvikler sig anderledes end normale børn, og i særdeleshed har en anden sanseperception, er uomtvisteligt. Det samme er den kendsgerning, at den grundlæggende årsag er kromosomfejlen (med mindre barnet også har andre diagnoser). Men herudover er der efter vores opfattelse i dag to grundlæggende forskellige opfattelser af mennesker med Downs syndrom. Og dermed også to forskellige grundholdninger til disse menneskers kompetencer, adfærd, udviklingspotentiale mv.

Den traditionelle opfattelse
Traditionelt har opfattelsen været, at mennesker med Downs syndrom er udviklingshæmmede og dermed lærer langsommere og på den lange bane heller ikke kan udvikle de samme kompetencer som normale børn. Her er fokus på kromosomfejlen og den kendsgerning, at den kan vi ikke gøre noget ved. Holdningen er, at børnene nok skal lære at gå, løbe, tale osv., men på deres egen måde og i deres eget tempo. Og generelt spørges der ikke ind til, hvorfor børn med Downs syndrom udvikler sig anderledes og langsommere end andre børn. Kromosomfejlen er forklaringen og er forklaring nok. Det er vores indtryk, at opfattelsen indebærer en behandling, hvor der fokuseres på at beskytte barnet og på at tage udgangspunkt i barnets umiddelbare og dermed begrænsede kompetencer og potentiale. Det er vores opfattelse, at denne grundholdning gennemsyrer hele det officielle system: sagsbehandlere, pædagoger i specialinstitutioner og politiske beslutningstagere.

Den neurologiske opfattelse
Den brasilianske læge Ramundo Veras og amerikaneren Glen Domain med flere har banet vej for en anden opfattelse af Downs syndrom, hvor der er fokus på de skader i hjernen, som kromosomfejlen medfører, og hvor kromosomfejlen behandles som en egentlig hjerneskade. Mange læsere vil måske tænke, at en hjerneskade lyder endnu værre end en kromosomfejl, men det er ikke nødvendigvis tilfældet. Nogle skader i hjernen kan behandles gennem intensiv træning, som medfører, at der skabes nye hjernebaner, og at raske områder i hjernen erstatter funktioner fra skadede områder. Den neurologiske behandling fokuserer altså ikke ensidigt på kromosomfejlen, men stiller spørgsmålet, hvorfor børn med Downs syndrom udvikler sig anderledes og langsommere end normale børn. Og svaret er, at deres udvikling uden behandling vil være markant anderledes på grund af skader i hjernen. Og med intensiv træning kan barnet med skader i hjernen, herunder børn med Downs syndrom, helt eller delvist kopiere det normale barns udvikling og dermed langt hen af vejen udvikle de samme kompetencer som normale børn.

Hjerneskadet, handicappet eller udviklingshæmmet
Kært barn har mange navne, og det gælder også vores medmennesker med Downs syndrom. Ordet mongol er efterhånden gået af brug, men vi støder dog på det indimellem, men bruger det aldrig selv. Vi siger altid Downs syndrom.

Når vi taler om mennesker med Downs syndroms tilstand, så bruges ord som handicappet og udviklingshæmmet af de fleste mennesker. De ord brugte vi også selv, før vi fik Philip, for vi havde en opfattelse og erfaring som gjorde, at vi troede at mennesker med Downs syndrom altid ville være handicappet eller udviklingshæmmet.

I dag ved vi bedre, og vi siger aldrig, at Philip er handicappet eller udviklingshæmmet. Aldrig. For det er han ikke. Han er hjerneskadet, og det er noget helt andet. Vi erkender naturligvis, at når man har en medfødt hjerneskade, så er der en potentiel risiko for, at man kan blive handicappet eller udviklingshæmmet. Og vi ved, at hvis man ikke behandles for sin hjerneskade, men symptombehandles med fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik, som der er tradition for i Danmark, så viser alle erfaringer, at så bliver man handicappet eller udviklingshæmmet. Hvis man kigger på resultaterne af den neurologiske behandling, hvor man arbejder med hjernens plasticitet, så viser alle erfaringer, at mennesker med Downs syndrom kan rehabiliteres og leve helt normale og selvstændige liv.