Fosterdiagnostik

Havde vi en holdning til fosterdiagnostik, før vi fik et barn Downs syndrom? Det er svært at svare på, men i tilbageblikkets klare lys, var det i hvert fald ikke en særlig nuanceret holdning, og der var for Ericas vedkommende fokus på retten til at fravælge et barn med et handicap. Den enkelte kvindes ret til at vælge eller fravælge et barn med Downs syndrom anerkender vi stadig. Fosterdiagnostik er kommet for at blive. Det er med andre ord en stige, man ikke kan forestille sig, at vi går ned af.

Fosterdiagnostik via blodprøve
Hvidovre hospital er i gang med et projekt, som undersøger muligheden for at spore et fosters kromosomer i morens blod. Fosterdiagnostik via blodprøve tilbydes allerede i flere andre land, fx USA og Tyskland. På Hvidovre Hospital forventer man at kunne tilbyde blodprøven til alle gravide i 2015. Det betyder, at gravide i fremtiden tilbydes risikofri fosterdiagnostik, som med meget stor sikkerhed fortæller, om kvinden venter et barn med Downs syndrom. Det vil formentlig betyde, at der fremover vil blive født endnu færre børn med Downs syndrom i Danmark. En udvikling som vi både er bekymret over og kede af som forældre til et barn med Downs syndrom. Du kan læse mere om projektet i materiale fra Hvidovre Hospital, der udleveres tíl kvinder, som deltager i projektet ved at afgive en blodprøve i forbindelse med en moderkagebiopsi. Læs også nyhed fra ScienceDaily den 4. july 2012 om fosterdiagnostik via blodprøve .

Er det godt, hvis der bliver født færre med Downs syndrom?
Et dominerende synspunkt i Danmark er, at det er godt, hvis der bliver født så få børn som muligt med Downs syndrom. Et synspunkt, som mange i sundhedssektoren repræsenterer, og som også ses hos forældre med Downs syndrom. Et eksempel herpå er Erling Andersen, forældre til Jakob med Downs syndrom og forfatter til to bøger om livet som forældre til et barn med Downs syndrom. Erling Andersen udtrykte bl.a. dette synspunkt i programmet Danmark ifølge Bubber: Død over mongolerne sendt på DR1 den 27. oktober 2011. Her understreger han, at det er godt, hvis der ikke bliver født så mange børn med Downs syndrom, da hans søn Jakob vil være fuldstændig afhængig af pædagoger, hvis hans forældre dør før ham. Alle forældre – både til normale børn og til børn med udviklingsmæssige udfordringer – forstår hans bekymring. Et liv i afhængighed af pædagoger, sagsbehandlere og andre offentlige ansatte kan være et farligt liv. Risikoen for omsorgssvigt er uomtvistelig.

Vores holdning i dag
I dag ser vi en række problematiske forhold ved det synspunkt, at det er godt, hvis vi fremover undgår, at der bliver født så mange børn med Downs syndrom. Og det er vores holdning, at den information, som kvinder tilbydes i forbindelse med at de får at vide, at de venter et barn med Downs syndrom er alt for unuanceret. Vi savner et informeret valg, der som udgangspunkt ikke lægger op til at abort er den eneste rigtige løsning. Og vi tager kraftig afstand til de tilfælde, hvor personalet direkte har opfordret til eller ligefrem presset forældre til at vælge abort.

Usikker målemetode
Det er på mange måder utroligt, at vi bruger så mange ressourcer på en undersøgelse, som er behæftet med så stor usikkerhed, som nakkefoldsscanningen er. Jeg har mødt tre kvinder, som bar på et barn med Downs syndrom, og som fik en risikovurdering på henholdsvis en ud af 4000, 5000 og 8000. Jeg gik selv ind ad døren med en risiko på 1 til 70 alene pga. mine 40 år. Blodprøven og nakkefoldsscanningen resulterede i en risikovurdering på 1 ud af 439. Og alt over 300 betragtes jo, som et flot tal, som ikke kræver yderligere undersøgelser. Og ja, jeg bar på Philip, som er født med Downs syndrom.

Hvis man vil være sikker, er der altså kun en udvej og det er moderkagebiopsi eller fostervandsprøve. Og dermed en abortrisiko på 1 pct. i resten af graviditeten. Og så til det helt tossede. Selv ved en biopsi er risikoen for, at fostervandet indeholder 46 kromosomer, mens fosteret har 47 kromosomer 1 ud af 10.000. Vi har hørt om et tilfælde på Næstved Sygehus, hvor en kvinde efter en biopsi, som viste 46 kromosomer, fødte et barn med 47 kromosomer. Naturens lune kan det være svært, og nogle gange umuligt, at styre uden om for os ellers så kloge menneske! Men når alle kvinder i 2015 tilbydes sikker fosterdiagnostik via en blopdprøve, så er vi jo uden om den problematik på godt og ondt.

Misforstået tryghed
Det overrasker os gang på gang at møde forældre, og i særdeleshed kvinder, som simpelthen ikke har forstået, at nakkefoldsscanningen kun er en risikovurdering og ikke en garanti. Hvad er det, der foregår under samtalen mellem personalet og de kommende forældre, når det kan ske?

Retten til at vælge et barn med Downs syndrom
I USA er der lange ventelister med mennesker, som gerne vil adoptere et barn med Downs syndrom. Og selv i Danmark kan vi ikke udelukke eller for den sags skyld nægte kvinder og forældre retten til at vælge at føde et barn med Downs syndrom. Selvom vi er landet, hvor 99 pct. af kvinderne vælger abort, når de via fosterdiagnostik får at vide, at det er et barn med 47 kromosoner, som de venter,

Én ud af mange diagnoser
Vi har ladet os fortælle, at fosterdiagnostikken i dag undersøger ca. 17 kromosomfejl, sygdomme mv. Men der er jo 1000 andre diagnoser, som ikke undersøges. Det er umuligt at undgå, at der fødes børn med sygdomme, kromosomfejl, udviklingsforstyrrelser, hjerneskader mv. Og det er umuligt at undgå, at mennesker pga. ulykker eller sygdom pådrager sig hjerneskader eller andre alvorlige skader. Hvad med om vi brugte færre ressourcer på at undgå det, der er anderledes og skævt, og flere ressourcer på at skabe et godt og selvstændigt liv for de mennesker, som bliver udsat for et af naturens mange luner, eller en ulykke, eller sygdom senere i livet?

Angsten for det anderledes barn
Allermest trist er det, når det står klart, at vi har skabt et samfund, hvor nogle forældre ikke er i stand til at rumme udfordringen at få et anderledes barn. Jeg har hørt om følgende tilfælde: Et forældrepar er i chok over diagnosen, og de vælger bortadoption uden at se barnet yderligere. Et andet forældrepar er så bekymret for, hvad syndromet vil betyde for deres normale datter, at de overvejer bortadoption. Enden på historien kendes ikke. Et tredje forældrepar føder tvillinger, hvoraf den ene har Downs syndrom. Forældrene kan efter eget udsagn ikke rumme et barn med et handicap og sender barnet med Downs syndrom i familiepleje med det samme, mens de tager det normale barn med hjem. I et fjerde tilfælde går faren i chok, da diagnosen er stillet, og ønsker ikke at se hverken moren eller barnet. Enden på historien kendes ikke. Det mest tragiske tilfælde, som vi er stødt på, er fra USA, hvor et forældrepar i 1982 gik rettens vej for at få lov til at lade deres barn med Downs syndrom dø. Højesteret gav forældrene lov til at få barnet lagt i isolation på hospitalet uden føde. Det tog barnet syv dage at dø. Helt alene, forladt og uønsket. At der dengang og i dag er lange ventelister i USA for at få lov til at adoptere børn med Downs syndrom, gør rettens afgørelse endnu mere grotesk.

Retorikken
Værst står det dog til med retorikken: ”Lad os undersøge denne bommert” sagde en læge til et forældrepar fra vores netværksgruppe, mens en anden læge lige ville informere det andet forældrepar fra vores gruppe om, at ”vi jo helst vil undgå disse børn”. Fortjener disse børn, som uden skyld er blevet udsat for et af naturens luner, ikke mere respekt? Vi indrømmer, at der næppe ligger en større ondskab bag disse udtalelser, men tankeløst det er det!