Fortiden og fremtiden

Det er ikke opmuntrende at sætte sig ind i behandlingen af børn med Downs syndrom gennem tiden. Men det er til gengæld positivt at se, hvor langt vi trods alt er nået!

I 1920 blev mennesker født med Downs syndrom gennemsnitligt 9 år.

I 1940 blev mennesker født med Downs syndrom gennemsnitligt 13,5 år.

I 1950 blev mennesker født med Downs syndrom gennemsnitligt 18,3 år.

I 1960 blev mennesker født med Downs syndrom gennemsnitligt 30,5 år.

I 1960’erne blev børn født med Downs syndrom stadig anbragt på institutioner. Et eksempel herpå er Nina, født med Downs syndrom i 1968 og anbragt på institution kort efter fødslen. Hun var tilsyneladende meget pasningskrævende, og både forældre og sundhedssystemet var enige om, at et liv på institution var det bedste for hende. Nina udviklede ikke et sprog og blev med tiden mere og mere aggressiv. I 1987 udgiver Socialstyrelsen en rapport om at integrere Nina i et bosted. I rapporten bliver Ninas tilstand beskrevet på følgende måde: Hun har ingen jeg-opfattelse, dårlig mobilitet, intet sprog og aggressiv adfærd over for beboere og personale med henblik på at etablere positiv kontakt. Ninas historie ender godt. Hun bliver efter en kæmpe indsats fra personalets side, og en meget ressourcekrævende indsats fra kommunens side, integreret i bostedet og får 19 år gammel endelig et værdigt liv. Der er ingen grund til at tro, at Ninas tilstand som udgangspunkt var værre end hos andre mennesker med samme syndrom. Eller at Ninas forældre elskede deres barn mindre end alle mulige andre forældre. Nina blev bare født i en tid, hvor alle parter rent faktisk troede på, at et liv på institution nu en gang var det bedste. I dag ved vi heldigvis bedre!

I 1982 gik et forældrepar i Indiana, USA, rettens vej for at få lov til at lade deres barn med Downs syndrom dø. Højesteret gav forældrene lov til at få barnet lagt i isolation på hospitalet uden føde. Det tog barnet syv dage at dø. Helt alene, forladt og uønsket. At der dengang og i dag er lange ventelister i USA for at få lov til at adoptere børn med Downs syndrom, gør rettens afgørelse endnu mere grotesk.

I 1995 blev mennesker født med Downs syndrom gennemsnitligt 55,8 år.

I dag har early interventions programs medført, at levealderen for mennesker født med Downs syndrom er over 60 år. Den tidlige indsats sikrer, at mennesker med Downs syndrom bliver behandlet for diverse følgesygdomme og andre sygdomme, som de har større risiko for at få.

Fra USA, Canada, Israel og Sydafrika har vi eksempler på mennesker med Downs syndrom, som har gennemført high school, college og andre uddannelser. Og som lever helt normale og selvstændige liv uden for specialinstitutionerne.

Fremtiden kan kun se positiv ud for mennesker med Downs syndrom, hvis de ellers får lov til at blive født! Der er ingen grund til at tro, at vi er kommet i mål. Tværtimod, alt tyder på, at rejsen mod deres fulde potentiale kun lige er begyndt.

I bogen ”Gross motor skills in children with Down syndrom. A guide for parents and professionels” indledes med følgende smukke tekst, der har inspireret os hele vejen og er blevet udgangspunktet for alt vores arbejde med Philip:

“This book is dedicated to further unfolding the possibility of children with Down syndrome. We have only begun to tap their potential”.