Det nyfødte barn

Da Philip var få dage gammel, havde vi allerede læst flere steder, at nyfødte børn med Downs syndrom er meget stilfærdige babyer, som ikke gør meget væsen af sig selv. De fleste steder i litteraturen forklares fænomenet med børnenes lave muskelspænding også kaldet tonus.

Det er vores opfattelse, at det helt sikkert er en del af forklaringen. Men det er også vores opfattelse, at det næppe er tilstrækkelig forklaring. Med udgangspunkt i neurologien, som den beskrives af Glenn Domain i bogen ”Sådan hjælper du dit hjerneskadede barn” kan fænomenet forklares med, at det nyfødte barn med Downs syndrom har en meget svag sensorisk søjle (syn, hørelse og følesans). Og en forudsætning for at udvikle de motoriske kompetencer (mobilitet, sprog og finmotorik) er ifølge neurologien netop udvikling af disse sanser.

Følesansen
Udvikling af følesansen er afgørende for alle børn, og en manglende udvikling medfører stagnation af hele barnets udvikling. Mange af os husker billederne af de små børn på de rumænske børnehjem, som fik mad og en ren ble, men herudover ingen sansestimulation.

Disse børns udvikling stoppede, og de blev dybt hjerneskadede. Det lille barn med Downs syndrom skal pga. sine svage sanser stimuleres endnu mere end det normale barn for at udvikle sig optimalt. I neurologien taler man om, at hyppighed, intensitet og varighed af stimulationen er afgørende for, at det hjerneskadede barn vil udvikle sig optimalt. Det er vores opfattelse, at vores tidlige indsats som forældre er helt afgørende for, hvordan vores børn med Downs syndrom udvikler sig.

Philips adfærd som nyfødt
Da Philip er vores andet barn, var vi med det samme klar over, at Philip var en baby med en anderledes adfærd. Han græd ikke og lå passiv i sin lift det meste af tiden. Når han ikke sov, lå han blot vågen uden at gøre opmærksom på sig selv eller vise interesse for verdenen omkring sig. Vi blev derfor hurtigt klar over, at han var et barn, som vi skulle tage mange flere initiativer for. Et godt råd, som vi tidligt stødte på, og som vi har fulgt, er: Når det lille barn med Downs syndrom er vågent, så hav det på armen og vis verdenen til barnet.

Sanserne tændes
Philip responderede med det samme meget positivt på vores initiativer for ham, og allerede fra han var ca. to en halv måned kunne han græde og vise sine behov meget tydeligt. Især når flasken med mad ikke var klar hurtigt nok, græd han intenst, om end han stadig ikke kunne græde med samme styrke som et normalt barn. I dag er Philip en selskabspapegøje, som protesterer højlydt, hvis mor og far forslår en aktivitet eller handling, som ikke passer Philip. Det er vores opfattelse, at vi – med intensiv træning med Philip fra han var tre uger – har vækket/udviklet hans sensoriske søjle og dermed også hans interesse for omverdenen. Træningen har også gjort Philip til et barn, som efterhånden selv begyndte at tage initiativer i forhold til verdenen omkring ham, og som selv opsøger stimuli.

Helbredet er afgørende
Ca. halvdelen af børn med Downs syndrom møder store helbredsmæssige udfordringer i deres første leveår: Hjertefejl, tarmforsnævring, grå stær mv. Den anden halvdel af børnene har et normalt helbred og sygdomsforløb. Vi har været heldige indtil videre, da Philip er sund og rask. Det har betyder, at vi har kunnet koncentrere os 100 pct. om alle de ting, som Philip skal lære.

De børn, som skal gennem store operationer i deres første år, kommer naturligvis anderledes fra start. Man kan ikke træne og stimulere sit syge barn, som vi har gjort med Philip, som intet fejler. Er det lille barn med Downs syndrom syg og skal opereres, så skal det naturligvis komme sig, før det kan gå i gang med at træne og udvikle sig.