Behandling og pasning

Som forældre til et barn med Downs syndrom skal vi tage stilling til, hvilke behandlingstilbud, pasningstilbud og skolegang der er rigtig for vores barn.

Tre muligheder
I dag er der tre muligheder: specialinstitution, inklusion med støtte, herunder basisgrupper i normalområdet og hjemmetræning. Siden 2008 har Serviceloven givet mulighed for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der ønsker at hjemmetræne deres børn.

Tilbuddene afhænger af den enkelte kommune
Det er forskelligt fra kommune til kommune, hvilke tilbud der gives til børn med udviklingsmæssige udfordringer. Nogle kommuner satser på inklusion andre på specialområdet. I Københavns Kommune, hvor vi bor, satses på specialområdet, og der gives begrænset støtte til inklusion i normalområdet. Ifølge de sagsbehandlere, pædagoger mv. som vi har talt med fra Københavns kommune, er der begrænset succes med inklusion i normalmiljøet, og holdningen er, at specialtilbuddet er et godt tilbud, som derfor anbefales.

Holdninger og forventninger til de enkelte pasnings/behandlingstilbud afhænger naturligvis af, hvilken grundholdning til Downs syndrom man har. Vi har mødt mange forældre, som er meget tilfredse med specialinstitutionerne i deres kommune, og vi har læst om flere forældre, som har lagt vægt på, at deres barn fik et tilbud i normalmiljøet.

Specialinstitutioner i Københavns Kommune
Vi besøgte tre specialinstitutioner i Københavns kommune, da Philip var helt lille, og her kunne vi konstatere følgende:

• Der bruges mange ressourcer på specialområdet i kommunen.
• Der er et meget stort engagement og stor kærlighed til børnene blandt pædagogerne. Det ses bl.a. ved, at alle institutionerne havde pædagoger, som ikke bare havde arbejdet med området i mange år, men også mange år på samme sted. Pædagogerne elsker altså ikke bare børnene, men også deres job.
• Resultaterne og ambitionsniveauet i institutionerne er, at børnene fortsætter i specialskoler.
• Behandlingen/pædagogikken tager udgangspunkt i børnenes umiddelbare kompetencer og potentiale, og der arbejdes i stort omfang med visuelle teknikker og tegn til tale.
• Der er en positiv holdning til input fra forældrene og samarbejde mellem personale og forældre om barnet vægtes højt.
• Der er kendskab til neurologisk behandling, herunder Doman, men der arbejdes ikke med den form for behandling.
• Der tilbydes fysioterapi og talepædagog efter behov. Men den fysiske træning er et supplement i hverdagen og ikke nødvendigvis en daglig aktivitet.

Tankevækkende kritik af specialinstitutioner
Vi har med stor interesse læst neuropraktiker Larz Thielemanns bog ”Sofies nye verden”, hvor han fortæller om kampen for at give datteren Sofie et værdigt og rigt liv. Det interessante ved historien er, at Sofie – der var opgivet af alle danske læger – kommer ud af kørestolen, lærer at gå og løbe, lærer at læse dansk og engelsk, kan forstå alt og kommunikere alt. Resultaterne kommer efter udfasning af epilepsimedicin, omlægning af kost og adskillige års intens neurologisk hjemmetræning af hendes forældre og en række hjælpere.

Det gjorde stort indtryk på os at læse Larz Thilemanns karakteristik af de institutionelle tilbud til hjerneskadede mennesker:

1)    Specialbørnehaven (børneinstitutionen), hvor børnene modtager kærlig pleje og omsorg, men der er ingen behandling, diæt eller individuelle programmer. Dette tilbud er reelt et pasningstilbud, så vi forældre kan passe vores arbejde og leve i en illusion om, at vores børn er i de bedste hænder.
2)    Specialskolen (ungdomsinstitutionen), hvor der sammenlignet med folkeskolen ingen skoleundervisning foregår, eller i modsat fald kun meget begrænset. Kun ganske få børn lærer at læse efter 10 års skolegang. Dertil kommer, at der kun forekommer meget begrænset fysisk aktivitet. Der er ingen behandling, diæt eller individuelle programmer.
3)    Bostedet (vokseninstitutionen), hvor kvaliteten er meget forskellig fra sted til sted, men fælles for alle bosteder er, at heller ikke her foregår behandling, diæt eller individuelle programmer. Hjerneskaden har fået lov at galopere derudad i alt for mange år, og beboerne er ofte i en frygtelig neurologisk tilstand, lider meget og bliver ofte ydmyget af et personale uden grundlæggende kendskab til hjerneskadede mennesker.

Larz Thielemann: Sofies nye verden – fra grøntsag til gymnastikpige, side 198. Læs anmeldelse af bogen.

Vores bekymring
Vi har ingen personlige erfaringer med specialinstitutioner endnu, men det er tankevækkende, at de tre ledere af specialinstitutioner i Købehavn, som vi talte med, alle mente, at potentialet og ambitionsniveauet for børn med Downs syndrom er en specialskole. Tankevækkende fordi både ambitionsniveauet og resultaterne med børn med Downs syndrom i lande – som vi normalt sammenligner os med – tilsyneladende er meget højere. Er vi ikke ambitiøse nok? Eller arbejder vi med de forkerte metoder? Så vidt vi kan se, så er det ikke fordi, vi ikke bruger ressourcer på specialområdet. Efter vores mening mangler der en pædagogisk og politisk debat af det spørgsmål.

Inklusion
Inklusion i normalmiljøet er indført, og det skal blive spændende at se, hvad resultaterne med det bliver på den lange bane.

I debatten om inklusion lægges der ofte vægt på barnets muligheder for at spejle sig i normale børn. Vi er støt på både forældre og politikere, som lægger stor vægt på denne spejling. Ifølge de pædagoger mv., som vi har talt med fra Københavns kommune, er erfaringerne med inklusion ikke gode. Børnene med særlige behov – uanset diagnosen – mistrives ifølge kommunens erfaringer ofte i normalmiljøet.

Vores holdning til inklusion
Selvom vi går ind for inklusion og satser på inklusion for Philip på længere sigt, så er vi skeptiske overfor den inklusion, der foregår i folkeskolen. Der er for få ressourcer, og efter vores mening er inklusion uden behandling med rehabilitering som målsætning en halsløs gerning. I forhold til børn med Downs syndrom er vores holdning positiv, men kun med den rette støtte og tilstrækkelige ressourcer. Vi er kritiske over for det synspunkt, at det er ønskeligt, at børnene får mulighed for at spejle sig i normale børn. Ikke fordi vi ikke erkender behovet, men fordi tankegangen i alt for høj grad er bundet op på det naive synspunkt, at hvis børnene bare er sammen med normale børn, så udvikler de sig nok selv normalt. Det er næppe tilfældet. Vi ønsker i stedet for rehabilitering, og vi undrer os over, at vi i så ringe en grad taler om rehablitering i Danmark.

Børn med udviklingsmæssige udfordringer har efter vores opfattelse brug for mere og noget andet end andre børn, og det er tvivlsomt, at de vil få det i normalmiljøet, som jo netop ikke er tilrettelagt på deres præmisser, men på det normale barns. Herudover er der den uomtvistelige risiko, at inklusionen altid vil ske på de normale børns præmisser.

At der ikke kun ligger ideologiske og pædagogiske tanker bag ønsket om inklusion, men også et ønske at spare penge, er sikkert og vist. Og helt forståeligt i en situation, hvor riget fattes penge. Her læner vi os trygt op ad det synspunkt, at jo mindre vi investerer i vores borgere med udviklingsmæssige udfordringer på den korte bane, jo mere vil de belaste vores samfund økonomisk på den lange bane!

Artikler og debat om inklusion i LEV
LEV har i deres medlemsblad haft en række interessante artikler om inklusion, som vi har læst med stor interesse:

Artikler om inklusion på folkeskolen.dk