Velkommen

Vores familie består af Lars Christian på 47, Erica på 46, Louie på 8, Philip på 4 år og Vera på 2 år. Philip er født med Downs syndrom. Da Philip blev født, vidste mor og far godt, at der var noget, der hed Downs syndrom, men herudover var vores viden meget begrænset. I dag ved vi meget mere og har mange holdninger til, hvordan vi skaber de bedste udviklingsmuligheder for mennesker født med Downs syndrom.

Formålet med hjemmesiden
Det er vores ønske, at hjemmesiden skal bidrage til arbejdet for at skabe mere viden om mennesker med Downs syndrom. Derfor vil du løbende kunne følge med i vores trænings/behandlingsprogram for Philip.

Hjemmesiden udtrykker vores holdninger og er ikke universelle sandheder. Det er vores ønske med hjemmesiden at lægge op til debat om Downs syndrom, pasning, behandling mv. Vi har mange holdninger, men vi ønsker også at blive klogere på livet med Down syndrom. Og målet kan de fleste af os blive enige om: Respekt for og et rigt liv til mennesker med Downs syndrom.

Nye forældre
Vi synes, at nybagte forældre til børn med Downs syndrom efterlades alt for meget på egen hånd i et samfund, hvor viden om syndromet er under afvikling. 99 procent af det, som vi ved i dag, ved vi fra den research, som vi selv har udførte, siden Philip blev født. Vi håber derfor også, at nye forældre gennem hjemmesiden kan få lettere adgang til nyttig information til deres nye liv som forældre til et barn med Downs syndrom.

Vores vej
Vi har fravalgt den traditionelle vej med pasning i specialinstitution. I stedet for har vi valgt at hjemmetræne Philip med udgangspunkt i et neurologisk stimulations program. Det betyder, at vi har søgt og fået bevilget hjemmetræning og tabt arbejdsfortjeneste til Erica, Philips mor, som herudover har søgt om og fået tjenestefri uden løn fra sit arbejde til 1. januar 2015. Det er nemlig vores holdning, at børn med Down syndrom skal behandles for deres skader i hjernen i højere grad, end tilfældet er i specialinstitutionerne. Det er også vores grundholdning, at Philip er hjerneskadet og ikke handicappet eller udviklingshæmmet, som vi har tradition for at sige i Danmark. De synspunkter kan du læse mere om under menupunkterne “Grundholdninger” og “Behandling og pasning“.

Vi fik vurderet Philips neurologiske udvikling i forhold til hans kronologiske alder første gang, da han var 6 måneder. Det skete hos neuropraktiker Larz Thilemann. Da han var 11 måneder begyndte vi at træne Philip i samarbejde med Family Hope Center fra USA, som siden da har vurderet hans udvikling hver halve år. Udgangspunktet for vurderingen er den gennemsnitlige udvikling for det normale barn. Med udgangspunkt i vurderingen af Philips neurologiske udvikling får vi udarbejdet træningsprogrammer til Philip, som vi arbejder med. Læs mere om vores træning og træningsprogram under menupunktet Træning med Philip. 

Vores helte
Vores helte og inspirationskilder til træningen med Philip er først og fremmest den afdøde brasilianske læge Raymundo Veras, den afdøde amerikanske fysioterapeut Glenn Doman, den afdøde israelske professor Reuven Feuerstein, den amerikanske terapeut Becky Blake og Matthew og Carol Newell fra Family Hope Center fra USA. Læs mere om vores helte og deres fantastiske arbejde med hjerneskadede børn under menupunktet “Vores helte“.

Vores træningsvideoer
Vi optager løbende videoer af Philips træning og viser dem på hjemmesiden. I oktober 2014 har vi medvirket i en kort dokumentarfilm udarbejdet af studerende fra Journalisthøjskolen i København. Du kan se videoerne på følgende sider:

Vores historie i danske medier
Vores historie om hjemmetræning med Philip er også blevet bragt i forskellige medier: Den 13. juni 2013 blev vores historie bragt i en række lokalaviser i København. Læs historien. Den 15. oktober 2013 bragte Hendes Verden vores historie. Læs historien.